Programa cuidar al cuidador:

Cuidar a una persona con Alzheimer supone, para su cuidador, un exceso de trabajo, afrontar situaciones de tensión, manejar situaciones difíciles, y en muchas ocasiones, repercute negativamente en sentimientos de impotencia y de culpabilidad.

Muchos cuidadores, sin darse cuenta, se van agotando en el cuidado de su familiar enfermo y terminan olvidándose de ellos mismos. Pero para cuidar 

adecuadamente es imprescindible mantener su propia salud y bienestar.

Este programa prende dar apoyo psicoterapéutico a las 

personas que cuidan habitualmente a un mayor afectado de Alzheimer. 

Son sesiones grupales, dirigidas por psicólogos, cuyo objetivo es enseñar a los participantes a mejorar la situación de sobrecarga que se tiene al cuidar a una persona mayor dependiente. La duración es de tres meses, y las sesiones se realizan semanalmente

Programa de respiro familiar:

Este programa consiste en proporcionar descanso a las familias que atienden 

diariamente a personas mayores con Alzheimer, mediante la concesión de plazas en Centros de Día Especializados durante los fines de semana (sábados y 

domingos), en horario de 9 a 17 horas.

El objetivo de este programa es descargar a las familias del cuidado constante que requiere un paciente de Alzheimer, al menos los fines de semana, y permitirles realizar actividades sociales y de ocio que de otro modo no podrían hacer, al estar dedicados al cuidado del enfermo.

Los enfermos de Alzheimer que acuden a un Centro de Día Especializado los fines de semana, reciben los mismos servicios que se prestan en estos centros todos los días, y sus familiares disfrutan de un merecido descanso durante el tiempo que el paciente permanece en el Centro de Día.

Residencias:

Las Residencias son Centros que ofrecen alojamiento permanente y atención especializada a personas que por su situación familiar, económica o social, así como por sus limitaciones de autonomía personal o deterioro cognitivo, no pueden ser atendidas en sus propios domicilios.

Los objetivos específicos son:

• Mantener, en la medida de lo posible, las capacidades físicas y psíquicas del paciente mediante la aplicación de programas de estimulación física y cognitiva adecuados.

• Garantizar un entorno seguro que minimice los accidentes.

• Seguimiento de la evolución de los problemas médicos, psíquicos y sociales.

• Realización de programas de intervención psicogeriátrica adaptados al paciente.

• Información y apoyo a los familiares sobre su evolución y cuidados de sus mayores igesados.

Al igual que los Centros de día, pueden ser públicos privados subvencionados o no.

Centros de Día:

Son Centros donde se presta atención socio-sanitaria preventiva y rehabilitadora a personas mayores con alguna dependencia funcional, o aquejados de algún 

tipo de deterioro cognitivo (enfermedad de Alzheimer y otras demencias).

Los objetivos de los Centros de Día son:

• Mantener el máximo nivel de autonomía posible de los pacientes en cada 
  fase de la enfermedad, manteniéndole en su domicilio.

• Ofrecer soporte a las familias y cuidador principal, mediante información y 
  asesoramiento sobre el cuidado de los pacientes y permitiéndoles que puedan desarrollar sus actividades sociales, con la tranquilidad de saber que su 
  familiar está siendo atendido.

El tiempo que pasan los pacientes en el Centro de Día permite a los profesionales proporcionarles: cuidados generales de salud, terapias de mantenimiento y psicoestimulación, entrenamiento en actividades instrumentales cotidianas, entrenamiento cognitivo, terapia social y actividades generales. Todo ello en un ambiente familiar y protector con la finalidad de satisfacer las necesidades de atención básicas psico-sociales, y mantener la mejor calidad de vida posible.

Los Centros de Día, además de proporcionar atención directa a los pacientes, cumple otro objetivo igualmente importante: aliviar a los cuidadores el estrés que provoca el cuidado diario de un enfermo de Alzheimer. Los profesionales del Centro informan a los familiares sobre la evolución de la enfermedad, les forman en el manejo de los problemas más frecuentes, y les asesoran en las dudas que puedan tener.

Los centros de Día pueden ser de titularidad pública como privada (con plazas concertadas o privadas).

Servicio de teleasistencia:

La Teleasistencia domiciliaria proporciona atención domiciliaria personalizada, 

inmediata y permanente a personas que, por su avanzada edad, discapacidad o 

aislamiento social, necesitan apoyo para continuar viviendo en su domicilio. Es un Servicio especialmente aconsejable para personas que viven solas o pasan gran parte del día en soledad. Permite resolver situaciones de emergencias, ya que garantiza la comunicación en todo momento.

Se trata de un dispositivo instalado en el hogar y conectado a la red telefónica, el cual permite una comunicación de manos libres desde cualquier lugar de la vivienda con una central receptora, que funciona las 24 horas del día, los 365 días del año.

Los objetivos fundamentales que pretende son:

• Proporciona seguridad y evitar el aislamiento del usuario.

• Moviliza de forma eficaz los recursos precisos para atender las necesidades surgidas.

• Complementa otras prestaciones y sirve de transmisión de incidencias

Servicios Domiciliarios o Servicios de Ayuda a domicilio:

Se denominan así  los servicios que recibe el enfermo, en su propio hogar, para completar su nivel de autonomía, facilitando así la permanencia en su entorno habitual, el mayor tiempo posible con una buena calidad de vida.

Los servicios se adaptan al nivel de dependencia de la persona, tanto en su intensidad como en su contenido, y las personas que los realizan son auxiliares domiciliarios. Profesionales debidamente preparados para el desempeño de sus tareas.

Estos servicios en muchas ocasiones los prestan entidades privadas. Algunos ayuntamientos, dentro de las disponibilidades presupuestarias, convenian plazas con estas entidades.

Ofrecen los siguientes servicios:

• Aseo personal: Ayudando a personas que no puedan hacerlo ellas mismas, a bañarse, mantener la higiene diaria.  

• Manejo e higiene personal de personas encamadas: Realizando aseo diario y cambiando de postura a la persona encamada para evitar la aparición de escaras.

• Limpieza del hogar: Mantener el domicilio en unas buenas condiciones de higiene y habitabilidad

• Preparación de comida: Procurando una dieta equilibrada y adecuada para cada persona.

• Comida a domicilio: Es un servicio de transporte de comidas equilibradas, envasadas y conservadas en condiciones de higiene y seguridad óptimas, y entregadas en los domicilios de las personas mayores.

• Lavado y planchado de ropa: Mediante la recogida de ropa sucia en el domicilio y su entrega una vez lavada y planchada.

• Acompañamiento: A visitas médicas, gestiones diversas.

• Adaptaciones geriátricas: Pequeños arreglos en el domicilio para facilitar la movilidad y evitar barreras arquitectónicas, por ejemplo sustitución de la bañera por un plato de ducha de más fácil acceso.

• Otras ayudas técnicas: Para facilitar y garantizar seguridad en el propio domicilio, por ejemplo poniendo asideros en el cuarto de baño, barandillas.

¿Hay recursos a los que podamos acudir?

La mayoría de las personas quieren permanecer en su propia comunidad y vivir en su propio hogar el mayor tiempo posible. Por ello, las comunidades  y los estados ofrecen servicios diferentes. 

Para la atención a las personas afectadas de Alzheimer, así como a sus familiares, existen una serie de recursos y servicios específicos destinados a solventar las necesidades planteadas y favorecer su bienestar social. 

Los recursos más importantes serían los siguientes:

• Servicios Domiciliarios.
• Servicio de Teleasistencia.
• Centros de Día Especializados.
• Programa de Respiro Familiar. 
• Programa al Cuidador.
• Residencias.

(http://www.imsersomayores.csic.es/recursos/programas/resultado.htm?cad=ALZHEIMER)

Más adelante iremos explicando detalladamente cada uno de ellos.

¿Cómo puedo recibir información y/o solicitar alguno de estos recursos?

La puerta de entrada para acceder a éstos recursos es el Centro de Servicios 

Sociales de tu ayuntamiento de residencia, en donde a través de la Unidad de Trabajo Social, se informa y asesora sobre los recursos sociales existentes, y entre ellos los dirigido a personas con Alzheimer. 

También puedes acudir a asociaciones de familiares, donde también recibirás información y apoyo en el cuidado de tu familiar. Algunas de estas son por ejemplo:

http://www.afal.es/ (Asociación nacional de enfermos de Alzheimer)

http://www.alzfae.org/ (Fundación Alzheimer España)

http://www.familialzheimer.org/

Vivir con alzheimer: una pequeña ayuda para enfrentarnos al día a día de la enfermedad...

http://youtu.be/5OQ7o5bd5XE

¿Qué es el síndrome del cuidador o "burn-out" y cómo podemos prevenirlo?

Este síndrome  fue  descrito por primera vez en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico  tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares), durante muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas (Jerrom y cols, 1993).

Se considera producido por el estrés  crónico  en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psico-físicas del cuidador (Goode y cols, 1998).

Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn, angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación. 

Ten en cuenta las siguientes cuestiones para prevenir el burn-out:

• Acepta  que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales  pero que necesitan apoyo.
• No te olvides de ti mismo, poniéndote siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene sentido.
• Pide ayuda cuando detectes signos, no lo ocultes por miedo a asumir que "se estás al límite de tus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.
• No temas acudir a un profesional y a grupos de auto-ayuda de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.
• Aprende técnicas de relajación.
• Solicita información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
• Márcarte objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar mas de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").
• Delega tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No te creas imprescindible.
• Mantente automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándote a tí mismo por todo lo bueno que vas haciendo.
•  No te fijes sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
• Cuida especialmente los propios descansos y la  alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
• Tomate también cada día una hora para realizar asuntos propios. Asimismo permitete un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
• Si puedes, realiza ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
• Evita el aislamiento: obligate a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos amortiguan el estrés.
• Pon límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.
• Expresa abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.
• Planifica las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no vas a poder realizar con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
• Promociona la independencia del paciente. No debes realizar lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
• Usa centros de día, residencias de respiro temporal, o personal  de asistencia domiciliaria, es decir haz uso de los recursos disponibles en tu comunidad para aliviar la sobrecarga.

Un reto al cariño:

Maravilloso vídeo donde un hijo relata como es su día a día con un padre con alzheimer. Una muestra de amor en estado puro.

Problemas que nos podemos encontrar en el día a día y como podemos afrontarlo:

La Enfermedad de Alzheimer cambia el comportamiento de la persona que la padece. No es intencional aunque a veces lo pueda parecer. Es parte de la enfermedad. 

• Alteraciones del sueño:

La persona con Alzheimer no conocerá probablemente la diferencia entre la noche y el día. Dormir durante toda la noche le puede resultar muy difícil . Puede estar confuso y pensar que ve o que escucha cosas que en realidad no están ahí. Puede levantarse y deambular confuso sin saber donde está.

En cambio si se mantiene activa a la persona con Alzheimer durante el día, es más probable que descanse mejor por la noche. Intenta que no duerma en exceso durante el día. Evita la cafeína; , no le des mucho café, té o chocolate, especialmente antes de acostarse. No le des demasiado líquido antes de dormir, para evitar que tenga que ir al baño durante la noche.

Si se levanta durante la noche, haz algo que le recuerde que es la hora de dormir. Unas luces de noche en la habitación y en el baño le ayudarán a ver el camino. Si te tienes que levantar con él, ayúdale a entender lo que está pasando. Llámale por su nombre, dile quien eres y la hora que es. Muchas veces esto es todo lo que necesita para volver a la cama.

• Sonambulismo:

Una persona con Alzheimer a menudo se levanta y pasea. No se sabe exactamente porqué, a pesar de que a veces está claro que la persona está buscando algo o a alguien. Otras veces es síntoma de aburrimiento o necesidad de ejercicio. También puede ser que esté intentando  huir de algo que le resulta desagradable.

Los paseos regulares o el ejercicio le ayudará a ser menos propenso a deambular. Otras ayudas pueden ser poner cerraduras en las puertas, fuera de su alcance. También se pueden instalar alarmas que suenen y le alerten de que una puerta está abierta. Aunque si las puertas cerradas provocan frustración y enfado, puede que una solución sea pintarlas o forrarlas con papel.

Es bueno hacer saber a los vecinos y personas que trabajan cerca de su casa que la persona  padece la Enfermedad de Alzheimer y que es muy posible que se pierda por el barrio. Pídeles que si le ven, le retengan y te llamen.  Algunos cuidadores ponen a los enfermos una pulsera identificativa con el nombre, un teléfono y la dirección. Otros  cosen a la ropa etiquetas con el nombre.

• Accidentes en el aseo:

Una persona con la Enfermedad de Alzheimer puede que tenga problemas de incontinencia. Estos accidentes pueden pasar porque:  

- no ha sido capaz de encontrar el cuarto de baño, 

- no ha podido quitarse la ropa a tiempo, 

- no entiende cuándo tiene que ir al baño, 

- no puede controlarse. 

Se pueden reducir este tipo de incidentes con recordatorios regulares que le recuerden ir al baño. Identificar el baño con un signo o un dibujo. 

Cuando  deja de controlar los esfinteres, se pueden utilizar unos pañales para proteger la ropa. 

Si se produce algún incidente lo mejor es dar una respuesta de tranquilidad y alentadora.  

• Repetición de acciones/inquietud:

La enfermedad puede causar que la persona  repita palabras y acciones una y otra vez. Esto no es algo intencionado, a pesar que de pueda parecerlo. Puede ser que la persona se mueva de un lado a otro  estresando al cuidador. 

 Intenta encontrar una actividad simple para él (puede ser que sea capaz de doblar ropa limpia, limpiar el polvo, preparar verduras... ) y que pueda hacerla con Ud. Esto le tranquilizará al mostrarle que no está solo. 

• Recelo:

Una persona con Alzheimer pierde la habilidad de entender qué está pasando a su alrededor. Pensará que tu u otras personas estáis tratando de herirle o quitarle sus pertenencias.

Puede que te acuse a ti o a otras personas de estarle robando. Si acusa a las visitas o a otras personas ajenas a la familia de robar objetos, explícales que no es una acusación personal, sino resultado de la enfermedad.

Es importante recordar que muchas  veces no ayuda discutir. Muéstrate de acuerdo en que él tiene derecho a estar enfadado. Asegúrale que está en un lugar seguro y nadie está intentando herirle o robarle sus pertenencias. Distráele.

• Reacciones extremas:

Una persona con Alzheimer puede enfadarse ante situaciones que no puede controlar mientras que antes sí lo hacía. Algunas de estas situaciones son: un nuevo lugar, nueva gente, grupos grandes, mucho ruido, una caída o no saber cómo hacer algo. Esto le puede hacer estar nervioso y asustado. 

Puede que responda con agresividad y enfado, puede que grite, le empuje o le golpee. Esta explosión puede asustarte tanto a ti como a él. Recuerda, que no hay intención o deseo en la acción e intenta:

- Estate tranquilo. A menudo responderá a tu estado de ánimo. 

- Deten la actividad. Dale el espacio y el tiempo necesario para tranquilizarse. 

- Distráele o cámbale de situación. 

- Si tu seguridad está en peligro, déjalo y pida ayuda.

Intenta prevenir situaciones que causan estas reacciones